Hur jag försöker leva med ständig smärta....

Alla inlägg under april 2011

Av Kavril - 30 april 2011 00:57

Ja det ska bli så himla kul, efter att bilen har stått i garaget hela vintern!!

Men jag kommer vara död imorgon kväll, den här veckan har varit hemsk när det gäller smärtorna.

Men oj vad kul det kommer bli!! Bara att njuta medan det varar alltså!! 


Skövde here we come!!

Ja, ska väl sova först tänkte jag....      

Av Kavril - 28 april 2011 23:58

Jag vet att jag tjatar lite om mitt toapapper, men jag gillar när det står sådana här söta små saker på det!!    


Idag har jag haft ALLDELES för mycket att göra!! Läkaren sa åt mej att jag måste lära mej att planera dagarna för att inte få för ont, men det är jag inte så bra på känner jag...

Eller just nu har jag ingen kontroll på det.

Jag var ju tvungen att åka till AF för att få någon möjlighet att få pengar inom två veckor. Till dess får vi väl leva på luft eller nåt...

Sen levererade jag lite varor, min värdinna var gullig nog att möta upp mej i Mjölby, så jag slapp att åka flera mil i onödan, tack för det!!!  

Sen hem och försöka sova en stund, för att orka med kvällens strapatser.

Visning på ett djursjukhus. En privat, men den gav mej en fot in på företaget också, skitbra!!!

På hemvägen fick jag åka förbi Ljungsbro för att leverera en vara jag hade levererat fel. Huvudet vet ni... Det är verkligen inte alltid med!!! 


Nu sitter jag här och funderar på hur skrämd jag är av allt som händer. Det är för mycket nu helt enkelt. Jag måste lugna ner mej. Psss, lätt att säga, svårt att göra...

Hm, många punkter blir det när jag skriver, det är för att jag inte vet hur jag ska avsluta meningen.  

Ah, nu kolla till mitt Evony, sen sängen faktiskt. är helt totalt slut!!


Jo just det, jag hade en räddande ängel som hjälpte mej mot den värsta smärtan idag!! Laser på handled och knä som värkte så jag höll på att gråta, och det blev hundra gånger bättre!!! Du är min ängel F!!!!!     

Av Kavril - 27 april 2011 23:48

Ja, det känns verkligen konstigt att äntligen fått en diagnos. Jag har ju trott att jag har EDS hela tiden, men jag är ju faktiskt inte läkare, så jag har ju aldrig varit helt säker.

Jag har ju läst mej till en hel del på nätet, men jag fick reda på en massa matnyttigt idag hos läkaren. Jag var där i två timmar, så vi hann med en hel del.

Nu har det tagits prover, bland annat på lever och njurar, eftersom jag har tagit väääääldigt mycket starka mediciner allt för länge. Och faktiskt i onödan, eftersom det inte finns några mediciner som hjälper mot den här smärtan.....

Det är en smärta som jag får leva med. Jag måste lära mej att hushålla med mina resurser, för jag har kört för hårt i mitt liv, och nu ser kroppen ut därefter. 

Det blir några fler operationer, antagligen, och antagligen med jämna mellanrum för att hålla ihop lederna.

Jag ska också genomgå en undersökning på hjärtat, eftersom det är jättevanligt att sjukdomen sätter sej på hjärtat, eller snarare aortan. Jag har en stor risk för aortaaneurysm. Då dör man, helt enkelt. Så jag hoppas jag inte har drabbats av det än, och det är bra att det blir kollat.

Nu blir det till att verkligen sätta sej  ner och fundera på hur jag ska lägga upp mitt liv och hur jag ska göra med mina dagar, jag måste lugna ner mej helt enkelt. 

Sen är det en massa mera, men det orkar jag inte med just nu. Det är mycket för mej att ta in. 

Imorgon måste jag iaf åka till AF för att försöka ordna så jag får mina pengar från FK, för det fick jag ju inga.... 

Just nu känns det som om det är lite uppförsbacke i livet måste jag erkänna. 


Men imorgon är en ny dag, som man säger. 


Av Kavril - 26 april 2011 22:39

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom   


Här finns info om sjukdomen enligt socialstyrelsen.

Inte för jag tror någon jag känner orkar läsa, men jag har sett att en del har Googlat på sjukdomen och hamnat på min blogg, så jag tänkte bara lägga ut länken här.


Jag har överrörlighetstypen, om något. Jag har ju faktiskt inte papper på diagnosen ännu, men kanske, kanske får jag det imorgon. 

Om det inte är denna sjukdom jag har, så finns det ett flertal närbesläktade. Alla lika roliga att ha. 

Annars sitter kanske allt i mitt huvud. Det finns ju läkare som har sagt det till mej, så varför inte? Att mina leder ser ut som de gör beror på, jaa, ingen som vet då?  Att jag inbillar mej att de är helt trasiga kanske?  Psykisk sjukdom kanske är anledningen till att min kropp sakta faller sönder? 

Man har ju hört det mesta genom åren, och det är svårt att bli trodd. Ändå har jag blivit tvungen att operera mej 15 ggr genom åren. 

Ja ja, just nu skiter jag i det. Orkar inte. 






Av Kavril - 26 april 2011 22:11

Jaha, då ska man klara sej på ingenting denna månad då...

Ingen utbetalning från FK inte! Jo, 900 kronor,  men vem kan leva på det?

Något har gått fel, igen....

Varför kan inget gå smidigt?

Vad är det för mening med att allt bara strular nu tro?

Hur gör vi nu tro?


Imorgon ska jag till neurologen, ska vi slå vad om att det också går åt fanders?

Skulle inte förvåna mej....

Jag smäller väl med bilen eller något dumt på vägen dit.....

Mutter mutter.....       

Av Kavril - 25 april 2011 22:45

Jag är ganska nöjd med årets blomsterarrangemang. Hoppas det håller länge nu!! Jag brukar klara mina vårblommor en bra bit in på sommaren bara av att nypa av utblommade blommor hela tiden.     

Av Kavril - 25 april 2011 22:30

Det har varit lite mycket den här påskhelgen. Ja, väldigt mycket bra och trevligt så klart, men kroppen vill inte riktigt hänga med. 

Nu gör det ont överallt helt enkelt. Jag  brukar ju gå promenader varje dag, men inte flera timmar i sträck och inte vara igång hela dagarna. 

Det gör mej ganska ledsen att jag inte klarar av något så enkelt som att vara upprätt en hel dag. 

Visst har jag läst mej till att det ingår i sjukdomen, men det här är hemskt!

Det känns som om jag har sprungit maraton, två gånger om dagen. Lederna har svullnat upp och är inflammerade. Kul....

Men i och för sej, jag ska ju till neurologen på onsdag, kanske bra om jag är riktigt dålig då, för det går i skov. 

Ja ja, det har i vilket fall som hellst varit en underbar vecka för alla här, vädret har ju varit grymt!! Jag har ju njutit av varje minut ute i det fria, det är stärkande för själen.

Hoppas på en lika fin fortsättning på veckan, men det ser ju som att det ska hålla i sej. Härligt!!!   

Av Kavril - 24 april 2011 22:51

Ja idag har det gått i ett!!!

Först började vi med att klippa G. Helt och hållet nerklippt är han nu och han stortrivs!! 

Sen fick gubben besök av en gammal kompis, och då passade jag på att vila en stund, jag pallar verkligen inte att inte få sova!!

Sen gick vi en bra sväng med hundarna innan vi åkte till svärmor för en påskfika.

Direkt efter det kom min lille sons gudmor på besök, som vi träffar alldeles för sällan!!! 

Vi fikade och gick en långsväng i skogen med hundarna. G:s faster är så himla lik G att det är skrämmande!!!

Sen åkte hon hem och då var det kväller!!! Klockan sju var det fortfarande 15 grader varmt, kan ni fatta!! Vilken påsk vi har haft, och jag har njutit i fulla drag.

Nästa vecka blir det ganska jobbigt känner jag. Ska till neurologen för en rejäl check, med förhoppning om en diagnos.

Sen AF och FK samma dag. Jobbigt...

Så nu ska jag njuta så mycket jag kan imorgon med Lillen, för gubben ska vara igaraget hela dagen, för att få ihop min Land Rover som ska besiktas på tisdag... Han har lite att göra alltså... 

Ha nu en fin ledig måndag!!! 

Skapa flashcards